Um analgésico, um anti-inflamatório, um anticoncepcional, um antigases, um antiespasmódico. A rotina de cinco comprimidos anti alguma coisa se repete quatro vezes no meu dia, já há alguns meses. A luta contra minha doença começou em janeiro passado, mas, a convivência com ela, sem que eu soubesse de que se tratava, data de quase 20 anos. Vinte. Anos. Duas décadas se passaram até que eu recebesse o diagnóstico, e até que todas as dores, problemas e riscos que meu corpo correu ao longo deste tempo ganhassem uma cara e um nome: endometriose.

Parece terrível esperar tanto tempo assim para saber o que exatamente está comendo seu corpo por dentro e se infiltrando em órgãos diversos, mas, por incrível que pareça, no universo desta doença que afeta 10 milhões de brasileiras, e, em média, 176 milhões de mulheres no mundo, sou até que uma pessoa de sorte. Há pacientes que passam a vida toda sem conseguir uma resposta nem o tratamento adequado, batendo de porta em porta em consultórios, e encontrando apenas mais dúvidas e indicações duvidosas.

Isso porque ainda são poucos os ginecologistas especializados em endometriose no Brasil – e, os poucos que estão disponíveis são acessíveis a um grupo restrito, já que, em sua grande maioria, não atendem consultas vindas de convênios médicos. Restam, assim, as vias particulares, ou os ambulatórios públicos, que penam com a falta de recursos, limitando e retardando o atendimento de mulheres que, muitas vezes, simplesmente não podem esperar.

No meu caso, por exemplo, esperar realmente foi um luxo ao qual eu nunca pude me dar. A relação entre mim e a endometriose sempre foi intensa e urgente, desde quando, por se manifestar em uma de suas formas mais agressivas, ela decidiu invadir meu aparelho urinário, ameaçando o funcionamento do rim direito, bem como atacar os nervos da minha coluna, e também levar embora, em algumas cirurgias, um de meus ovários e uma trompa.

Sim, a fúria da endometriose não costuma ter limites. Por mais que não seja uma doença maligna, como o câncer, ela se comporta de maneira parecida, com células se espalhando para fora de seu lugar habitual, o endométrio. A doença, aliás, é ainda uma ilustre desconhecida de boa parte da população, que ignora inclusive sua definição.

Endometriose é, basicamente, o crescimento anormal do endométrio, tecido que reveste a camada interna do útero. Em termos práticos, funciona assim: todos os meses, em seu período fértil, o corpo da mulher se prepara para abrigar uma nova vida. Neste processo, os hormônios fazem com que o endométrio fique mais grosso, à espera da fecundação. Quando ela não acontece, ele se descama e sangra – diga “oi” para a menstruação.

No caso de quem tem endometriose, esta camada recobre, também, partes externas do útero, no geral porque o fluxo menstrual não é completamente eliminado, voltando pelas trompas e migrando para lugares indevidos. Os focos – que em sua maioria se encontram nos ovários, mas que também podem ser encontrados no intestino, ureter, bexiga e até mesmo pulmões, em casos mais raros – se inflamam, e causam, com isso, dores que nem mesmo o mais destro médico especialista pode descrever. Só conhece quem sente.

As cólicas menstruais causadas pela endometriose podem ser incapacitantes. Você se lembra daquela colega na escola que tinha dificuldades em participar da aula de educação física sempre que estava menstruada, porque dizia que sentia muita dor? Ela provavelmente tinha endometriose. E a amiga do trabalho, que chega até mesmo a faltar ao emprego ao menos um dia, sempre uma vez por mês? Bingo.

Endometriose não é frescura, tampouco uma doença simples, a ser tratada de maneira inconsequente. A cada ano, novas mulheres sofrerão não só com os incômodos mensais causados por ela, mas também com as altas chances de infertilidade que a doença causa, bem como com seus outros sintomas graves, e que permanecem ocultos por serem considerados irrelevantes, ou porque as pacientes não encontram espaço nos consultórios para relatá-los.

Dor na profundidade da vagina durante o sexo, moça, não é normal. Problemas intestinais, com alternância enlouquecedora entre diarreia e prisão de ventre, também não são coisas desimportantes. Nem são fúteis os sangramentos anais, na urina, ou vaginais que eu sei que às vezes você tem, ou sua retenção de líquido, nem, principalmente, o fato de você conviver com dor contínua, 24 horas por dia.

Portanto, fale. Explique ao seu médico o que você sente, com detalhes e, se possível, longamente. Use sua consulta médica, seja ela paga por você, pelo governo ou por seu convênio, para relatar absolutamente tudo que se passa com seu corpo diariamente, há anos, sem pressa nem vergonha. Nós precisamos falar sobre a endometriose. Nós precisamos debater a doença, para que possamos, cada vez mais, ajudar mais mulheres no mundo a receber o diagnóstico e o tratamento corretos. Nós precisamos mostrar a elas que não precisam conviver com a dor, abrir mão de suas vidas sexuais, muito menos do sonho de ser mães.

Enquanto escrevo este texto, aguardo a autorização do plano para o agendamento da minha sétima cirurgia só neste ano. Como não encontrei um bom especialista coberto pelo convênio, recorri à medicina privada, e só conseguirei arcar com a despesa de dezenas de milhares de reais da intervenção porque, por sorte, minha família se ofereceu para emprestar o dinheiro. Apavorante, sim, mas nada novo para mulheres que já viveram esta etapa, e que já desembolsaram salários, carros e até casas para pagar por sua saúde.

Em minha rotina, há dias em que tenho vontade de sumir, jogar todos os comprimidos receitados pelo médico na privada e fingir que não estou doente nem sinto dor. São dias ruins, em que nem os medicamentos conseguem vencer a dor e o desespero. No entanto, há dias bons como hoje, em que permaneço confiante, boto uma roupa bonita e me arrumo como se fosse sair para algum lugar importante, que não um consultório, hospital ou farmácia.

Estes dias bons acontecem, geralmente, porque, neles, recebi mensagens e telefonemas de incentivo e carinho de pessoas que sabem do meu histórico e do momento que estou atravessando. Chefes, familiares, amigos e amigas que, mesmo sem sentir o que sinto, se solidarizam e se interessam por saber mais a respeito da endometriose e seus efeitos na vida de mulheres como eu, espalhadas por todos os cantos do mundo.

E é isso que desejo imensamente para todas elas: uma rede bem informada de amparo para enfrentar e vencer esta doença que não tem cura, mas tem controle. Desejo que elas tenham acesso a espaços importantes como este aqui, para que joguem luz sobre o problema e busquem, em conjunto com seus médicos, a melhor solução para seus casos. Com conhecimento, certamente tudo isso será possível. Precisamos romper o silêncio. Precisamos falar sobre a endometriose.